LA DIRECTORA DE MENUDOS CORAZONES NOS CUENTA LA HISTORIA Y QUE NECESITAN EN LA FUNDACIÓN DE AYUDA A LOS NIÑOS CON PROBLEMAS DE CORAZÓN.
SUSANA PÉREZ, Twitter: https://twitter.com/SusanaPereztv Instagram: http://instagram.com/susanapereztv Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCz4lChT2YumSaE2RB5hWXUA
Entrevista a AMAYA SÁEZ, DIRECTORA DE MENUDOS CORAZONES, Twitter: https://twitter.com/MenudosMenudos web: http://www.menudoscorazones.org/ Facebook: https://www.facebook.com/menudoscorazones?fref=ts Youtube: https://www.youtube.com/user/MenudosCorazones
La Fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón "Menudos corazones", hacen una labor muy importante ayudando y buscando una mejor calidad de vida para las personas que padecen cardiopatías congénitas y de sus familiares, por eso un granito de nuestra arena puede construir montañas, en esta entrevista su directora Amaya Sáez nos explica con todo detalle como se puede colaborar y para que va destinado.
informacion@menudoscorazones.org
Susana (S) - ¿Qué es "Menudos Corazones"?.
Amaya Sáez (A), La Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro que busca mejorar la calidad de vida de las personas que padecen cardiopatías congénitas y de sus familias.
(S) - ¿Cuándo empezó su labor como federación?.
(A), En realidad, "Menudos Corazones" surgió en 1999 como asociación, cuando un grupo de padres de niños afectados por cardiopatías congénitas creó la Asociación Corazón y Vida de Madrid. En otros puntos de España fueron surgiendo otras asociaciones con objetivos y fines similares y, en el año 2001, con el fin de aunar esfuerzos, algunas de ellas se unen y crean la Federación Menudos Corazones.
(S) - ¿Cuándo adopta la forma jurídica de fundación "Menudos Corazones"?.
(A), En septiembre de 2003, la Federación Menudos Corazones adopta la forma jurídica de Fundación.
(S) - Menudos Corazones ¿de qué organizaciones es miembro?.
(A), Nuestra fundación es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Infancia (POI), la Fundación Española del Corazón (FEC), la Asociación Española de Fundaciones (AEF), la Organización Europea sobre Cardiopatías Congénitas (ECHDO, siglas en inglés), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, siglas en inglés), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO, siglas en inglés) y de Alianza Aire.
(S) - ¿Qué labores hacéis?.
(A), Ofrecemos a las familias de las personas que padecen cardiopatías diferentes programas asistenciales y les ayudamos a resolver las dudas que se les plantean cuando nace un niño con cardiopatía. También desarrollamos otra serie de programas como la atención psicológica personalizada y gratuita, el acompañamiento y juego en hospitales, musicoterapia y arte-terapia en las UCI Pediátricas, los campamentos de verano para niños y adolescentes cardiópatas, la acogida gratuita para familias con hijos cardiópatas que han de desplazarse a Madrid por motivos médicos y, por último, la publicación de una revista, guías, folletos y otros soportes de información de gran utilidad para los afectados y sus familiares.
(S) - ¿Qué son las cardiopatías congénitas?.
(A), Una cardiopatía congénita es una malformación anatómica del corazón o de los grandes vasos sanguíneos. Existen más de 50 tipos. Por ejemplo, algunos síndromes, como Down, Marfan, Edward, Charge, pueden presentar estas anomalías cardiacas. Se trata de la patología congénita de mayor incidencia en España. Aproximadamente, 4.000 niños nacen cada año con problemas de corazón. Son patologías crónicas.
(S) - ¿Cómo se puede colaborar?.
(A), De muchísimas maneras. Si eres un particular, puedes hacerte socio o voluntario, organizar un evento benéfico a favor de la fundación, involucrar a tu empresa para que sea solidaria con Menudos Corazones.
Y si eres una empresa u otro tipo de entidad, puedes pensar en distintas campañas de donación, organizar eventos solidarios, realizar una campaña de marketing con causa, adquirir productos solidarios a cambio de donativos, hacerte socio, promover el voluntariado entre los empleados y ayudarnos a difundir la labor de Menudos Corazones.
Además, una sencilla, no muy costosa, pero muy agradecida forma de colaborar que lanzamos este año con la campaña “Calcetines para el Corazón” es enviar un SMS solidario con el mensaje AYUDA CORAZÓN al 28099. El importe íntegro del SMS (1,20 euros) irá a parar a nuestra fundación.
(S) - ¿Cómo se pueden hacer socios?.
(A), Por una cuota mínima de 5 euros al mes, las personas o entidades que lo deseen pueden hacerse socios de Menudos Corazones cumplimentando los formularios online que se encuentran en la página www.menudoscorazones.org o llamando a los teléfonos 91 373 67 46 o 91 386 61 22.
(S) - ¿Qué papel tienen los socios?.
(A), Los socios de "Menudos Corazones" han tenido siempre un papel fundamental en la fundación. Empezando por el hecho de que su cuota supone el único ingreso regular y fijo de la fundación, lo que garantiza la posibilidad de planificación y estabilidad de la actividad de la fundación a medio y largo plazo, pasando por el incremento de iniciativas benéficas que organizan a favor nuestro (mercadillos, actividades culturales o deportivas…) y culminando con ser nuestros principales seguidores, difusores y, en definitiva, embajadores de nuestra causa.
(S) - ¿Cuáles son vuestras páginas?.
(A), Estamos presentes en www.menudoscorazones.org y también en las redes sociales, como
Twitter: https://twitter.com/MenudosMenudos Facebook: https://www.facebook.com/menudoscorazones?fref=ts Youtube: https://www.youtube.com/user/MenudosCorazones
(S) - ¿Hay nuevos proyectos a la vista?.
(A), Desde Menudos Corazones, siempre se está innovando, a la vez que se intentan mantener y ampliar los proyectos asistenciales que ya están en marcha.
En los últimos años, las novedades más destacadas han sido dar mayor cobertura a la atención de familias en duelo, es decir, a aquellos padres o tutores cuyos hijos con cardiopatías han fallecido; incorporar la formación online para padres de niños con cardiopatías; y crear un nuevo proyecto dirigido a jóvenes con cardiopatías que se ha traducido este año en el I Encuentro de Jóvenes de Menudos Corazones-Caminando a Santiago.
(S) - Animen a la gente a que colaboren.
(A), Los niños, jóvenes, adultos con cardiopatías congénitas y sus familias te necesitan. Todo apoyo es bienvenido: realizar un donativo, hacerte socio o voluntario, organizar una iniciativa a favor de Menudos Corazones, difundir nuestra causa… Todos juntos podemos mejorar la calidad de vida presente y futura de estas personas. ¡Gracias de corazón!.
(S) - ¿Qué necesitarían así más inmediatamente?.
(A), Dos cosas, principalmente: captar más socios para dar mayor estabilidad a la organización y que se difunda nuestra labor, con el fin de llegar a más familias que necesitan nuestro apoyo.
(S) - Muchas gracias y que mucha gente colabore.
(A), Muchas gracias a vosotros por ofrecernos este espacio de difusión.
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